ADMO estuvo representada en estas jornada por Noelia y Patricia Martinez Monge, como representantes de la Junta directiva y pacientes que así describen su experiencia:
«El pasado 17 de febrero asistimos en Madrid a unas jornadas de sensibilización sobre la enfermedad Injerto contra Receptor (EICR), organizadas por AEAL e impulsadas por Sanofi,
La EICR es la principal causa de mortalidad y morbilidad tras el trasplante de médula ósea, por lo que estas jornadas supusieron un espacio fundamental para profundizar en su impacto y en la importancia de visibilizarla.
Fue un encuentro especialmente interesante, en el que pudimos escuchar a grandes profesionales de la sanidad y emocionarnos con los testimonios de varias pacientes, nos sentimos muy identificadas, y comprendimos aún más la relevancia de apoyar el manifiesto de la EICRc.
La EICR Crónica es una enfermedad difícil de aceptar , todavia más después de haber superado las dificultades de un trasplante de médula ósea. Aun así, comprobar que profesionales sanitarios, asociaciones, empresas y pacientes luchan juntos por la misma causa nos hizo sentir acompañadas y nos llenó de esperanza.
Al finalizar la jornada visitamos la exposición “La piel como testigo: entre la vida y su herida”, un proyecto de Asotrame con retratos del fotógrafo Xoxe Durán, que pone rostro y voz a las personas que conviven a diario con la EICRc. Al final de la visita, acompañados de un aperitivo de cortesía, nos permitió relacionarnos con los distintos participantes de una forma más distendida y cercana.»
