Mª Virtudes Carrasco, Presidenta de ADMO y Vicepresidenta de AELCLES representa a los pacientes oncohematológicos extremeños.

Los días 8 y 9 de noviembre del 2024 se celebró en Madrid el I Encuentro Nacional de Asociaciones de Pacientes Oncohematológicos organizado por la Agrupación Nacional de Entidades de Lucha contra las Enfermedades de la Sangre (AELCLES).  La Asociación para la Donación de Médula Ósea de Extremadura participó en dicho encuentro representando a los pacientes extremeños donde se trataron aspectos relacionados con estas enfermedades como nuevos tratamientos, avances terapéuticos, aspectos socioeconómicos de estas enfermedades en las familias, las trasplantes de médula ósea como una terapia con muy buenos resultados y la actividad de la organización de Trasplantes para garantizar que cualquier paciente pueda encontrar su donante.

Desde la Agrupación Nacional se valora positivamente el encuentro con representantes de los colectivos de todo el territorio nacional que ha permitido conocer la realidad en los diferentes territorios para garantizar que cualquier paciente reciba los mejores tratamientos independientemente del lugar de procedencia.

En dicho encuentro participaron un gran número de hematólogos que diseñaron los tratamientos en todo el territorio en las diferentes patologías hematológicas. Además contó con la responsable del Plan Nacional de Médula Ósea de la Organización de trasplantes, Dolores Hernández que aportó los últimos datos de donación a nivel nacional donde Extremadura tiene una posición privilegiada gracias a la solidaridad del pueblo extremeño.

El día 9 se desarrolló un gran trabajo en relación a las asociaciones de pacientes, cómo garantizar la toma de decisiones compartida, qué es y cómo se debe implementar desde dichas asociaciones. Esta es una estrategia colaborativa que involucra tanto a los pacientes como a los profesionales de la salud. En la segunda parte de la jornada, la comunicación en las asociaciones de pacientes fue el eje fundamental, donde las estrategias comunicativas deben mejorar la información y el apoyo a los pacientes y familiares además de garantizar la promoción de la donación de médula ósea.

La Asociación para la Donación de Médula Ósea es una de las entidades fundadoras de la entidad nacional que mantiene su compromiso desde su fundación en 2009.